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16 个 HIV 患者的「月经问题」

核心提示:  提出正确的问题,往往意味着解决了问题的大半。 Werner Karl Heisenberg 总有那么几个问题,是所有HIV患者都十分关心的、永恒保持疑问的、喋喋不休的、没完没了的、没那么聪明的烦人问题!几乎是A健康APP平台上的「月经问题」,今天罗列几个,统一回复一下。

提出正确的问题,往往意味着解决了问题的大半。—— Werner Karl Heisenberg

 

总有那么几个问题,是所有HIV患者都十分关心的、永恒保持疑问的、喋喋不休的、没完没了的、没那么聪明的烦人问题!几乎是A健康APP平台上的「月经问题」,今天罗列几个,统一回复一下。

 

01:感染/上药后可以吃 _____ 吗?

人活一世,无一不是饮食男女,所以「吃什么」、「能不能吃」、「怎么吃」往往是人们最在乎的三件事。感染了HIV病毒的小伙伴们也不例外。而且,由于抗病毒药物的强效和神秘,给这三个问题上面笼罩了一层巨大的谜团。所以这个问题首当其冲地成为HIV患者们最关心的问题。

关心总要有个原因吧?这道填空题上的那个下划线简直可以把世间万物都填进去,但是那样的话就没完没了了。所以探寻「提问目的」和「反问一下自己」,是解开这道题的关键所在!

 

提问目的:

  1. 感染后会不会因为吃了什么东西导致病情加重?
  2. 感染后吃什么有益健康?吃什么有害健康?
  3. 上药之后会不会因为吃了什么东西导致和药物“相克”?

 

针对以上提问的目的,分别有如下解答:

1>

只要是对健康人来说吃了无害的食品,那么对于HIV患者来说,吃了也不会变得有害。

2>

对健康人来说,有益和有害的食品吃了造成的后果,跟HIV患者吃了之后造成的后果理论上是基本一致的。

为什么说基本呢?因为HIV患者免疫力已经有了不可挽回的缺陷,再加上每个人免疫力和个人体质的不同,所以对有害食品的抵抗力可能会弱于健康人群,比如垃圾食品和卫生状况堪忧的脏食品。

所以,原则上是建议HIV患者要对食品卫生讲究一些。街边小吃就戒了吧;外卖尽量少点,非要点的话就挑去过实体店的、品牌美誉度较高的餐厅。

3>

抗病毒药物与食品的“相克”,更多时候指的是相互作用。中国人的生长环境相对与西方来说更为复杂,基本上每个人从小都吃过什么中草药、偏方,也听信各种各样的健康类谣言,而我国各级医疗健康部门也没有对类似的方面进行强有力的科普、辟谣,甚至还纵容个别行业的扭曲发展,所以导致很多人对现代医学的认知还不够高。

由于每个HIV患者所服用的药物组合并不一样,理论上建议大家在服药之前仔细地把每种药品长长长长长长的说明书里的相关内容仔细看一遍,以厂家的官方指导意见为准。没有提到的,基本上问题都不大。毕竟都是美国FDA批准的药品,上市前已经经过了大量和严苛的人体实验和科学论证。

替拉依组合的话,要警惕一下西柚类的食物,柑橘科的水果杂交的比较厉害,家族也比较复杂,柚子中可能存在的柚子苷成分可能会与替拉依组合发生一些相互作用,或者是降低药效,或者是增强副作用。

 

其他食物基本上没有什么问题。茶水并不会解毒,没有任何科学根据。牛奶和咖啡这种西方人生活中根本离不开的饮品也没有问题。酒精类饮品可以适度饮用,之所以说适度并不是说适度就没有危害,一样有危害,只不过彻底戒掉对有些人来说可能会比较难。酒精和抗病毒药物不会发生相互作用,但是酒精对肝脏有伤害,而且过度饮酒有可能会因为醉酒、呕吐后没有及时补服(服药后2小时呕吐不必补服)导致依从性不够。

 

反问一下自己:

  1. 我是担心吃了某物,增加药物的副作用吗?
  2. 我是担心吃了某物,会降低药效吗?

 

针对以上提问的目的,分别有如下解答:

1>

每种药物都存在副作用,副作用的大小有几个关键性因素,关系由紧密到疏松是:药物本身的药理的不同;个人基因、体质的不同;身体对药物副作用耐受极限的不同;空腹与否、饮食结构等生活习惯的不同;其他神秘原因。

有的人比较纠结于吃药时是否空腹。其实这个是个特别好解决的事情,你可以用一周的时间做个实验,通过自己身体,对空腹与否、饮食油腻与否等各种服药环境做一个实验结果比对,看哪种环境下自己不恶心、不眩晕……并且感到最舒适,之后就按照类似的环境进行服药即可。

还有HIV患者担心增肌健身用的乳清蛋白粉是否可以继续吃。这个问题其实也是因人而异。增肌用的乳清蛋白粉对少部分健康人来说也存在着轻微伤肝伤肾的反应。由于HIV患者需要长期服药,药物性肝损伤的状况比较常见,所以原则上不建议继续服用了。不过乳清蛋白粉也被妖魔化了,其实它就只是从牛乳中提取出来的蛋白质而已,如果真的想吃,那就吃。然后在复诊的时候留意一下转氨酶和肌酐等肝肾脏的健康指标,没有影响就继续吃,继续在复诊的时候关注;如果有负面影响就立即停掉即可。服用乳清蛋白粉的人应当注意每天的饮水量以保证减轻肾脏的负担,建议每天在2~3L饮水量之间,可以对照尿液颜色及时补水。

2>

其实一种药品被发明出来,已经考虑到了每个人不同的体质,和服药者在不同生活场景和饮食习惯之下可能发生的、降低所服药品药效的情况了。所以原则上是这样,药品说明书上没有特别需要注意的食品和药品,以及替拉依组合患者需要注意的柚子类食品,都是不会跟所服药品发生相互作用的。

不过需要注意的是,一些药品可能会跟抗病毒药物发生相互作用,具体的清单可以下载A健康APP搜索“相互作用”找到相关文章里的表格,在服用其他药物的时候对照一下,看看是否会有冲突即可。表格中里面并没有过多关于中草药、中成药相互作用的研究,毕竟这些药物自己本身的研究做的都很不够,所以在服用中草药和中成药的时候,要慎重。如果特别担心的话,就在服用它们的时候跟服用抗病毒药物的时间前后各隔开两个小时吧。

 

参考链接:HIV感染者服药后,能吃什么?不能吃什么?

 

总的来说,感染和上药之后,HIV患者并不需要有什么像糖尿病患者那样需要特别注意的忌口。只要保证药物的依从性,注意食品卫生、药物之间的相互作用、自己身体对药物的耐受度、柚子,就完全可以了。

 

02:感染/上药后可以 _____ 吗?

这又是一个可以在填空处填写世间万物的没完没了的问题。可以游泳吗?可以健身吗?可以熬夜吗?可以出国吗?可以留学吗?可以考公务员吗?

……没完没了,无穷匮也。

其实这时候也要反问一下自己提出的问题:

为什么不可以?

 

 

其实在问这种问题之间,先问一下自己“为什么不可以”,然后主动地去查查可靠的资料,答案自然也就出现了。别懒!已经懒了一次,之后还打算懒下去吗?

别人给你的解答往往不会有自己找到的答案更加全面,而且别人往往只会告诉你答案,并不会让你理解问题的解答逻辑。而自己寻找答案往往能够找到大同小异问题的解答逻辑。这个解答逻辑可以在日后帮你解答大部分的同类问题。

所以,提出问题前不妨先自己查找一番,如果仍有疑惑,再仔细的将自己的疑惑提出。提问时不能笼统,最好要将自己提问的原因、担心和顾虑阐述清楚,毕竟是你有求于人,他人也并不因为跟你同病相怜就有回答你问题的义务。在A健康APP这种自我管理和社交平台上,情商和处世哲学,很重要。

 

03:今天吃药晚了 ___ 分钟有关系吗?

吃药真的不是发射导弹,没必要那么精确!

但是由于我国大陆地区免费的药物组合比较少,所以大家对发生耐药的担心也完全可以理解。

这道问题的答案是:服药时间前后1个小时之内吃药,都可以算为准时。建议是精确到分钟,毕竟如果长期有误差的吃药,可能一个组合别人能吃一辈子不耐药,而你吃了20年就轻微耐药了。慢性病的治疗过程很复杂,我们必须将眼光放长远去看。要学会控制风险,别让那只小蝴蝶的翅膀扇起来!

但是也不必因为有几分钟的误差就如同惊弓之鸟。还是要引起重视的,但请别哭!

 

04:尿尿泡沫很多,是不是肾损了?

由于替拉依是国内大部分初次上药者的首选组合,所以HIV患者们特别担心替诺福韦可能造成的肾损。有的人甚至只服药一天就开始担心了。

其实尿液的泡沫多少跟很多与健康无关的东西有关系,比如:排尿的时间(一般情况下起床后第一泡一般会多些)、马桶的形状和干净程度、尿液入水时的角度和力度……

这里我想说,一切应以尿液化验单和医生的诊断为主。你的眼睛不是显微镜,你对医学科学的知识量也远远不如医生。所以不要仅根据尿液的泡沫增多,就怀疑肾损,因为很大可能是你从前没有那么在意自己的尿液,而潜意识地认为从前泡沫少。这都是瞎操心。

如果真担心,就去医院化验。

 

05:入职体检查HIV吗?

政府机关和事业单位:检查。一般这种单位都是会有一定地区范围内通用、固定的体检标准,可以从官网上找来查查。

国有或民营企业:有的查,有的不查。国有企业的话,查的不少;民营企业,查的少,但也不是完全没有。

健康证办理:有的地区查,有的不查。以你要办理健康证的所在地公开信息为准。比如你想要在北京市办理健康证,就去北京市疾病预防控制中心的官网去查询办理健康证的体检项目。

总之,体检是否检查HIV,各单位、各地区的政策均有不同,需要你自己去找到官方资料。

 

06:感染之后可以出国/坐飞机吗?

出国旅游:绝大部分可以。绝大部分国家的旅游签证是不需要检查HIV的。而且过海关也无需担心会被盘查药品,因为你不过是去旅游而已,携带的药品数量根本达不到走私的级别。药品也不是违禁品,无需担心。

出国留学、移民:部分可以,要看是哪个国家。这个详细的就需要看接收国家对HIV患者的政策了。如果是已经上药的患者,还需要提前考察接收国家的上药政策是怎样的,并且把交接期间如何服药的问题协商好,尽量不要断药。更加具体的内容可以在京东购买电子或纸质版的《积极生活手册——HIV与我的生活》在相关章节查看建议。

坐飞机:可以,但药品不要托运。航空公司有可能在托运的时候把行李弄丢,而且飞机上的行李舱对药品的存放环境温度也可能不适宜,所以要随身携带。

 

07:CD4降了是怎么回事?

不同的检测机构、检测时间、检测血样、检测机器、检测试剂、被检人健康状况……均会呈现出不同的CD4计数。而且CD4计数在上药之后仍有一两百的波动也是比较正常的情况。

 

建议是:

  1. CD4只要保持在350以上,就没有必要担心(但仍需要随访随检);CD4低于200,需要担心一下(请医生诊断);
  2. CD4如果下降或者波动,让你造成疑虑,请及时地询问主治医生,看看是否有必要担心;
  3. 病载数值比CD4更重要,只要病载检测不到、无耐药,就不要太担心CD4计数和CD4/CD8比值的正常波动。

 

08:吃药之后没有任何反应,是不是耐药了?

淘宝商品评价里面为什么有大段文字的都是差评?

其实大部分HIV患者吃药之后都没有什么特别不适的反应。但是有一部分人因为个人体质和基因的原因,对抗病毒药物的反应会比较大,比如强烈的眩晕、呕吐、恶心、腹泻、皮疹等,他们在网上的“求医问药”无形之间放大了副作用的发生面积。

是否耐药,请完全依照耐药检测的化验单为准!最好是在上药之前自费检测一下,看看有没有原发耐药,不要延误治疗时机和使用了错误的治疗方案。如果服药半年之后,病载依然大于500、CD4没有明显的提升或者反而下降了很多,那么可能是发生了耐药。需要找主治医生看看是否抗病毒失败、是否需要重新确定治疗方案。

只要药物依从性到位,耐药的发生几率还是很低的。

吃药之后是否有反应、反应的大小,跟是否耐药,之间没有半毛钱的关系。

 

09:体重总是下降是怎么回事?

如果你就下降了一两斤就觉得自己到晚期了,我觉得有点过度恐慌和焦虑了。你早上和晚上、空腹和吃完饭、拉屎撒尿前后的体重相差都不止一两斤吧。而且很多人体体重秤都是有半斤到一斤左右的误差的,所以你要先看一下自己体重秤的精度,然后看一下称重的方式是否正确。

我体重一直是58~60kg左右,有一段时间比较忙觉得自己体重有点下降,上秤一称诶呀我去,49kg,10公斤的下降还是很吓人的。最后发现是我称重方式不对——我把体重秤从地毯上换到地板上一称,发现还是58kg。虚惊一场。

这种虚惊一场广泛地发生在HIV患者之中。不过在生活习惯没有较大改变的前提下,5kg以上的体重下降才值得重视。最好的重视方式就是去医院就医,让医生看看有什么问题。不要让病友帮你诊断你出了什么问题,病友往往并不能从你发表在网络上的只言片语中准确地“诊断”出你的情况,而且病友说话可是不用负责的。

 

10:我的组合是 ____,能吃多少年啊?

这种未来式的问题都是最最愚蠢的。 最正确的回答也比较像废话——吃到你不能再吃的时候为止。

 

什么是「不能再吃的时候」呢?

  1. 耐药了。一般是因为依从性不够好,导致病毒变异,产生耐药性。这个时候需要做耐药检测,看看对哪种药物耐药了,然后跟医生商议更换药物组合。
  2. 副作用太大,身体受不了了。长期服用抗病毒药物,对身体也是有伤害的。如果副作用大于药物的治疗作用,那么也需要让医生来评估是否需要更换治疗方案了。

 

一句话:听医生的!

 

11:(如果好好吃药的话),我还能活多久?

 

这种未来式的问题都是最最愚蠢的。

 

参考链接:如何回答「感染了HIV,我还能活多久」这种恼人的问题

 

12:艾滋病什么时候可以治愈?

这种未来式的问题都是最最……

随你们便吧。有的人把HIV/AIDS看的太灰暗,把治愈当成唯一的希望——这种人你还说不得他,一说准急。

 

但目前除了大型制药厂的公关稿在“乐观”以外,医学界对本世纪治愈艾滋病其实看的并不乐观。

但是如果HIV患者愿意被药厂的公关稿带节奏,也是一个愿打一个愿挨。还有人看春晚的相声小品能乐出声呢,这时候泼人冷水也显得不太厚道。

我是看开了。所以,非要等治愈就等吧。

反正好好吃药就成。

 

参考链接:请理性看待“艾滋病快要被治愈了”!

 

13:刚感染/上药,有哪些需要注意的?

这问题也太宽广了,跟男人的胸怀似的。

如果回答的全面点吧,忒累;回答的片面点吧,又不厚道!你说要是有人问我“人活着有哪些需要注意”,我该多想扇他!

不过也不是完全没重点:

按时按量吃药;随访随检;一切以化验单和医生诊断为准;适度运动、饮食均衡、健康作息、心情愉快。

 

14:我要不要将自己的病情告诉TA?

如果对方不是你想要告诉他的人,就别说,展现你自己的撒谎天份吧;如果对方是,就说,同时承担一切可能不利于自己的后果。

 

对性伴侣和医生,你是有说出病情的义务的。

对伴侣、恋人和配偶隐瞒病情,瞒的越久,对方恨意越大,后果越无法挽回;

对医生隐瞒,不利于医生根据你真实的身体状况确定最佳的治疗方案,是对自己的不负责任。同时在某种程度上,也提高了医生的职业暴露风险,害人害己,拉大了医患矛盾甚至仇恨,造成的恶果却需要全体HIV患者承担,不厚道。

参考链接:我把感染了HIV的消息告诉他们后,收到的9种反应

15:我是怎么感染的?我感染了有多久?

目前没有任何一种指标能够准确的推断感染方式和感染时间。

并且,这两个点都十分不重要,重要的是怎么进行抗病毒治疗。有些事就尽快忘记吧,纠结起来没有意义

 

16:帮我看一下化验单?

化验单上如果出现任何异常,要以医生的诊断为准。不要问病友或者自己上网查询。

“久病成良医”只是一句俗语,没有什么指导意义。用网络搜索引擎自己给自己诊断更是不靠谱。对化验单如果感到任何困惑,就去问医生,不要问错的人。

对于CD4等免疫力指标和病毒载量的化验单,一般自己都是可以看得懂的。如果上药很久了还看不懂自己化验单上的CD4和病毒载量,那可是有点面哈。估计教也没用。

提出正确的问题,往往意味着解决了问题的大半。—— Werner Karl Heisenberg

但有一点十分重要,也是我一直秉持的跟HIV患者说话的方式,就是:

让提问者自己去寻找问题的答案。

聪明的人往往能够融会贯通。

应该怎么提问呢?总之就是越详细越好:

  1. 说明自己的个人基本情况,如年纪、基础生活状态和习惯;
  2. 说明自己最近一次的CD4和病毒载量指标,以及其他随检健康指标;
  3. 说明自己健康指标在一定周期内的波动范围;
  4. 说明自己是否有其他病症或合并感染,及其治疗进度如何;
  5. 说明自己的抗病毒药物组合,以及其他长期服用的药物;
  6. 说明自己的担心、顾虑。

 

如何自己寻找问题的答案呢?

  1. 有任何治疗上问题,首选向自己的艾滋病主治医生提问,而不是问病友;
  2. 有任何治疗程序上的问题,请直接问自己所在地的疾控中心,或艾滋病定点医院,而不是问病友;
  3. 远离百度搜索、百度贴吧;不轻信未经实名认证的、非医学专业人员的微博和微信公众号;以及远离非医学专业人员组织的微信群、QQ群等社区;
  4. 固定可靠信源,并将多方结果进行比对,小心求证(比较有依据的可靠信源如果壳网、丁香园等科普、医学社区;经过了实名认证的医学专业人士的社交账号;以及国外权威医学杂志文献等);
  5. 对骇人听闻的信息,不要盲目相信,或为此感到恐慌;
  6. 提出问题前,先反问自己提问缘由,总结出自己的担心和顾虑,按图索骥地寻找问题的解决方案;
  7. 如果是个人的心理问题,首选进行专业的心理治疗和辅导。
本文来源于:http://www.rafuke.cn/hhz/1019.html
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